Les neurofibromatoses sont des maladies rares d’origine
génétique. Dans 50% des cas, elle est transmise par l’un des parents, pour les
autres 50%, elle est issue d’une mutation génétique spontanée.
Cette maladie génétique est très variable d’un individu à l’autre et peut affecter tout ou partie de l’organisme (paralysie, atteintes ossues, manifestations cutanées, …). Elle est imprévisible tant pour les symptômes qui se développent que pour le rythme d’évolution.
Ainsi, si les signes qui fonts penser à une Neurofibromatose (taches « café au lait », neurofibromes, lentigines, nodules de Lisch) sont bénins sous la forme NF1 de la maladie, les complications qui peuvent suivre de manière totalement imprévisibles deviennent handicapantes : déformations corporelles, atteinte osseuse, déformations de la colonne vertébrale, des difficultés pour apprendre, gliome optique, grosse tête (périmètre crânien), neurinomes acoustiques, hypertension, anomalie de croissance, anomalie de la cage thoracique, crises d’épilepsie, maux de tête,…
Cette énumération ne doit pas alarmer outre mesure car la NF1 est, dans la majorité des cas, un trouble bénin qui n’entraîne que peu de conséquences. Il est important néanmoins que ce diagnostic soit fait le plus tôt possible dans la vie. Même en l’absence de problèmes médicaux connus importants, une personne atteinte de NF1 devrait se voir proposer un suivi médical régulier, général et aussi plus spécifique de la NF1.
Cependant, à ce jour, il n’existe aucun traitement qui permette de soigner cette maladie.
L’ANR (Association Neurofibromatoses et Recklinghausen), créée en 1986, recueille les stylos usagés pour les revendre à une société de recyclage. L’argent ainsi récolté est reversé au profit de la recherche sur les Neurofibromatoses.
Face à la Neurofibromatose, votre institut de bien-être Nêsens a choisi s’impliquer :
- En proposant aux patients atteints de neurofibromatose un accompagnement au bien-être à travers le massage bien-être et le soin énergétique. Il s’agit de prendre conscience de la richesse de l’être, de toutes ses dimensions et de son potentiel. Consultez au préalable votre médecin pour écarter tout risque de contre-indication avec vos éventuels symptômes.
- En contribuant au financement de la recherche sur les Neurofibromatoses par la collecte des matériels d’écriture usagés. Sont acceptés : stylos à bille, à plume, feutres, porte-mines, correcteurs, marqueurs, effaceurs, surligneurs, stabilos, tipex. (Ne sont pas pris : crayons en bois, crayons de couleurs, cutters, tubes de colle, gommes, ciseaux, règles)
Vous pouvez déposer votre matériel emballé dans un sac plastique :
- lors d'un rendez-vous chez Nêsens, en main propres,
- ou dans le boite aux lettres de Nêsens, au 42 rue de la Genetais 73490 La Ravoire.
Voilà une belle occasion de faire le tri dans votre matériel d’écriture... A vos stylos, prêts ? Triez !
Pour en savoir plus sur la maladie, rendez-vous sur le site de L’ANR
Pour en savoir plus sur la collecte de stylos, c’est sur cette page du site de L’ANR
Pour en savoir plus sur l’institut de bien-être Nêsens, c’est ICI !